Cada 21 de junio se celebra a nivel mundial el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica para concienciar sobre el impacto de esta enfermedad de origen neuronal para la que, por el momento, el único tratamiento que existe es simplemente paliativo de sus efectos ya que todavía no se ha descubierto una forma de detener o revertir el avance de la enfermedad. Por si fuera poco, la ELA es una enfermedad degenerativa, por lo que sus efectos se van haciendo más palpables con el paso del tiempo.
Cómo actúa la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es un grupo de enfermedades raras que impactan en las neuronas, de ahí su carácter neurológico. La ELA afecta a las neuronas encargadas de mandar la información del cerebro a los músculos, siendo responsables del movimiento de los mismos. Ante esta falta de información entre cerebro y músculos estos empiezan a atrofiarse e incluso contraerse, llegando a perderse totalmente la capacidad de moverlos a voluntad.
Según va aumentando su acción, el paciente que padece ELA pierde la capacidad para moverse, hablar e incluso respirar. La mayoría de los fallecidos por acción de esta enfermedad lo hacen por insuficiencia respiratoria, un 90% de los mismos. La mayoría de los pacientes que la padecen suelen tener una esperanza de vida de entre 3 y 5 años a partir de los primeros síntomas, aunque aproximadamente un 20% de ellos superaran los 5 años, un 10% conseguirán hacer lo propio con los 10% y aproximadamente un 5% vivirá hasta los 20 años más.
Cuáles son los síntomas de la ELA
La ELA se comienza a presentar a través de unos síntomas que por su sutileza es muy sencillo pasar por alto, aunque gradualmente van aumentando en intensidad y no cesan, lo que hace llevar al diagnóstico. Estos síntomas iniciales son:
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Contracciones musculares en extremidades, hombro o lengua.
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Tensión y rigidez muscular.
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Calambres musculares.
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Debilidad muscular en extremidades, cuello o diafragma.
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Dificultades para masticar y tragar.
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Dificultades para hablar correctamente, lenguaje enredado o nasal.
El principal problema que supone esta enfermedad es que su diagnóstico nunca es claro ya que los síntomas que presenta pueden estar provocados por otras muchas causas. Y como con casi cualquier dolencia, un pronto diagnóstico puede marcar la diferencia, en este caso para que la calidad de vida y su duración sea lo mejor posible.
Factores de riesgo de padecer ELA
La pertenece a un grupo de enfermedades conocidos como enfermedades raras sobre las que, como su nombre indica, hay todavía demasiada poca información. El 90% de los casos de ELA son esporádicos, esto quiere decir que no vienen determinados por ningún factor de riesgo o genético evidente. El riesgo de padecer ELA es ligeramente superior si se tiene un familiar que la ha padecido, pero nada lo suficientemente significativo para que se pueda hablar de un factor hereditario.
Tampoco se ha logrado establecer un prototipo de paciente, aunque se estima que aparece cerca de la tercera edad, a partir de los 55 años, y que tiene una incidencia ligeramente superior en varones y en gente de raza blanca sobre otras etnias. Sobre factores ambientales, conductuales u ocupacionales, tampoco se ha logrado establecer ninguna causa clara, aunque se cree que el ejercicio intenso, el tabaco o la exposición a ciertos tóxicos pueden suponer un factor de riesgo.
Tratamiento de la ELA
Actualmente la ELA no tiene cura, lo único que se puede hacer por el paciente es una serie de cuidados paliativos que pueden hacer que tanto su calidad de vida como el tiempo de la misma mejore y se alargue.
Los cuidados paliativos de la ELA se orientarán a minimizar todo lo posible las complicaciones físicas y psicológicas que derivan de la enfermedad. Al afectar principalmente a los músculos, son necesarias sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, además de medicación para paliar los dolores.
Además, es una enfermedad con una fuerte carga psicológica, tanto para el paciente como para toda la familia así que el asesoramiento psicológico nunca está de más. En etapas más avanzadas de la enfermedad se puede necesitar maquinaria que ayude a respirar.
Muchas de estos tratamientos están incluidos en los seguros médicos, aunque al tratarse de una enfermedad degenerativa y muchas veces preexistente a la hora de contratarlos, es conveniente informarse primero. Si tienes alguna duda al respecto, en Más Que Seguro estamos a tu disposición para cualquier consulta.